Recientemente ofrecimos un seminario breve en la Unidad de Oncología Pediátrica del San Jorge Children’s Hospital para los padres y familiares de los niños allí presentes. Durante el seminario se les brindó a los padres y familiares con herramientas para manejar el efecto del cáncer en la vida de cada familia.
Compartimos con nuestros lectores la información ofrecida para su beneficio.
El impacto del cáncer en la familia
La dinámica familiar cambia drásticamente. La palabra “Cáncer” tiene un peso tan grande que es imposible que no afecte el sistema familiar. La mama o papa, luego del “shock” inicial es normal que sientan: Miedo, Angustia, Ansiedad, Frustración Preocupación, Estrés, Coraje ,Depresión , Malestar físico, Sentimientos de culpabilidad, entre otros. Los padres y familiares del paciente pasan por un proceso de duelo mientras manejan los demás sentimientos mencionados.
• La atención se centra alrededor del paciente de cáncer.
• Las rutinas cambian de acuerdo a los tratamientos y el lugar de los mismos.
• Los padres y familiares sacrifican su vida “anterior” (pre-diagnóstico) por el paciente de cáncer.
En este caso, lo particular del cáncer durante la niñez o adolescencia es ver a los padres sufrir de forma mas intensa por varias razones:
· Es muy normal que los padres se sientan culpables y temerosos por la enfermedad. Muchas veces piensan que como ellos le pasaron sus genes al niño, le dieron también la enfermedad.
· El proceso de duelo es mas complicado pues va al revés del orden natural. Como bien ha sido establecido, en una familia vemos que mueren en orden de edad, de mayor a menor. En este caso la enfermedad rompe ese ciclo creando caos.
· El impacto luego del diagnóstico es sobrecargado, pues los padres sienten que no han podido proteger a su hij@. Las madres y padres han velado por el bienestar del niño desde que nació. Los protegen de cualquier amenaza. Cuando hay casos como estos, donde no pueden hacer mucho al respecto, se sienten impotentes y esto crea una ansiedad sobrecargada ya que no pueden cumplir con su “trabajo”.
Efectos secundarios en la dinámica familiar:
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· “El choque”: Comenzamos a notar altos niveles de estrés/irritabilidad en la familia. La forma de comunicarse entre si tiene su carga de tensión o coraje. Se dan muchas discusiones por razones sencillas y se ve distanciamiento entre los miembros. (Como cuando llegan al hogar y cada uno se retira a su habitación sin interactuar con los demás)
· La Montaña Rusa: También vemos como los padres y familiares comienzan a experimentar una inestabilidad emocional, como estar en una montaña rusa emocional (Emotional Rollercoaster). Aquí vemos cómo la persona va teniendo cambios de estado anímico intensos durante un mismo día. A veces, por la falta de comprensión de terceras personas, esto resulta en distanciamiento de otros familiares y/o amigos, quienes no pueden manejar la inestabilidad y optan por alejarse un poco.
· Separación: En algunos casos, la intensidad de la enfermedad de un hijo resulta en la separación de la pareja y/o divorcio. En algunos casos por la falta de comunicación, en otros porque la crisis sacude las bases fundamentales de la relación.
· Coraje con Dios*: En un momento tan delicado como este, es muy normal que los padres y/o familiares se sientan “abandonados por Dios”. Incluso, abandonan su fe, se preguntan si están siendo castigados, dejan de rezar/orar, abandonan las practicas religiosas/espirituales y se sienten con un coraje extraño o diferente ya que sienten que les han dado un “golpe” y no pueden reciprocar.
(*Nota: "Dios" sin especificación religiosa o espiritual)
· Aparecen los “dolores”: Se dan efectos secundarios psicosomáticos, lo cual significa que cualquier dolor emocional se manifiesta físicamente. Entre lo mas común vemos: dolores de cabeza/ migraña, falta de sueño, falta de apetito, acidez estomacal, catarro constante (por bajas defensas), tensión muscular, tensión y dolor en la quijada, dolor de cuello, dolor de espalda, salpullido en la piel, perdida de cabello, nauseas y/o indigestión.
· Descuido de otros hijos: Como anteriormente mencionamos, cuando cae un hijo enfermo este recibe toda la atención. De haber otros hijos, los mismos quedan en un segundo plano dado a la necesidad de atenderlo. Los hermanos, quienes sufren su propia carga emocional acompañada por duelo, se sienten sin atención. Es aquí cuando vemos problemas académicos o conductuales, poca cooperación y ansiedad en ellos.
· Bajo rendimiento académico/ profesional: Cualquier persona envuelta emocionalmente en la crisis de un ser querido con cáncer va a tener una dificultad (leve o severa) de poderse concentrar en sus labores ya que mentalmente se encuentran con el paciente, y no donde sus responsabilidades exigen. Si hay un alto nivel de preocupación, mas retante puede ser para que la persona logre sus tareas.
Manejo de la situación
Se sugiere que se maneje la crisis en dos partes importantes:
A nivel personal y emocional
- Tomar espacio para procesar emocionalmente el impacto del descubrimiento del diagnostico y lo que este arrastra.
- Tomar tiempo personal para desahogo y relajación. Aunque sea un tiempo corto, debe hacer la rutina de relajarse, despejar la mente para recargar poco a poco las “baterías emocionales” y poder continuar en el proceso.
- Buscar apoyo de familiares y amigos que le brinden calma y paz interior. Alguien que le escuche cuando quiera desahogarse y que le de su hombro cuando quiera llorar.
- Buscar ayuda profesional: Hay que aceptar que el impacto del cáncer es increíblemente fuerte. En ocasiones, el peso del mismo lleva a que los padres y familiares sufran de una depresión (clínica) y/o ansiedad, entre otros. Un profesional de la salud mental se encarga de proveerle apoyo para poder continuar luchando en esta crisis.
· A nivel familiar y práctico
Planificar para el cambio. Coordine su agenda de acuerdo a las necesidades que presente la enfermedad. Esto ayuda a que se maneje el tiempo efectivamente y la familia se pueda organizar mejor.
· Buscar apoyo práctico y delegar tareas en el hogar y hospital. Somos humanos, no podemos echarnos todas las responsabilidades encima.
· Aprender sobre el tipo de cáncer, tratamientos y efectos del mismo para saber que esperar del mismo, del tratamiento y de la reacción del paciente a este.
· No darle fuerza al miedo: mientras mas conozcamos al “monstruo” menos nos asusta. Educarse acerca del tema brinda seguridad y elimina la incertidumbre.
· Buscar balance dentro del cambio. Nos desprendemos de la rutina anterior y le damos la bienvenida a los cambios, haciendo que dentro de la situación se pueda desarrollar un sentido de orientación y seguridad emocional.
· Permitir expresión emocional: En muchos casos los padres y familiares no expresan sus sentimientos por miedo a que los juzguen o que dejen de ser fuertes o para no preocupar a los demás. Dentro de la dinámica de comunicación abierta en la familia se incluye comunicación emocional. Así validamos nuestros sentimientos y los de nuestra familia y los lazos se fortalecen. Cada persona tiene su forma particular de expresarse emocionalmente en momentos de crisis o durante el proceso de duelo. El comunicarse hace que los demás familiares le entiendan mejor.
· EL PODER DE LA ESPERANZA: Respectivamente de que uno sea una persona comprometida con una religión o la espiritualidad, es importante tomar el tiempo para rezar, meditar o reflexionar durante momentos difíciles como estos. Se trata de tomar un tiempo para enfocarse y reflexionar sobre lo positivo dentro de la situación y no sobre lo negativo. Recuerde que lo negativo ya esta ahí, y no saca ningún beneficio enfocándose en eso. En vez, lo positivo alimenta su esperanza, y eso es lo que se puede perder.
Recursos en línea:
