Por: Rebecca Maria A. Rivera*
La palabra
"autismo" ha salido cada día más en la prensa y en los medios, dando
la impresión que es un fenómeno recién descubierto en la isla. Para los cientos
de padres y madres de hij@s autistas, la atención de los medios sirve
de frustración como también de esperanza.
Son muchos los que no entienden lo
que es el autismo, pero para aquellos que lo viven, el diagnóstico es uno de
gran impacto. Aunque ya estamos viendo tratamientos exitosos y mayor apoyo para
estos niños, hemos notado que el apoyo disponible para padres, familiares y
personas cercanas al niño autista siguen inaceptablemente limitados.
Uno de los
objetivos más importante de la alianza entre The Magis Foundation y Zona
Desarrollo ha sido proveerle el apoyo necesario a tanto el niño (mediante terapias)
como a su familia (mediante seminarios). El proceso que experimentan las
familias, desde la sospecha hasta el diagnóstico oficial, es uno muy
intenso y de gran reto.
Algo muy importante que deben saber los padres y
familiares es que no están solos. Como parte de nuestro apoyo a padres,
compartimos una entrevista a la autora Vanessa Seijo, madre de un adolescente
autista, quien comparte con nuestros lectores su experiencia de criar a un niño
autista en Puerto Rico.
¿Cuando y cómo llegaste a descubrir que tu hijo tiene
autismo?
Mi hijo se
desarrolló normalmente durante el primer año. Empezó a hablar a los seis
meses. Durante ese año tuvo muchas infecciones del oído. Cuando
cumplió un año me di cuenta que dejó de hablar. Todo lo que quería lo
señalaba con el dedo. Daba vueltas en círculos. Hacía filas de zapatos,
de carritos. No nos miraba a los ojos. Si se sentía mal no sabía
cómo decírnoslo. Le molestaba que lo meciera. Se dormía solo, no
buscaba "ñoñete". A los dos años y medio le dije al pediatra
que el nene no hablaba. Me dijo que le diera tiempo. A los 3 años y
medio no aguanté más. Mi vecina en ese momento trabajaba en las
clínicas externas del Hospital Pediátrico en Centro Médico. Ahí una
batería de especialistas lo evaluó. Al final de la última evaluación que
fue con una trabajadora social especializada pude ver al chico con algo de
distancia y me di cuenta que algo en definitiva estaba mal. Luego el
doctor nos explicó que el niño mostraba signos de autismo clásico.
¿Qué sentimientos tuviste al momento de
enterarte?
Mucha
frustración. Era mi primer hijo y uno espera que todo sea perfecto.
Aunque sabía que no era culpa de nadie esos pensamientos estuvieron ahí.
Hubo rabia y desespero y cuestionamientos.
¿Cuál fue tu sistema de apoyo y cuál fue la mejor
ayuda que recibiste?
Desde el
principio el doctor Valencia Prado y su equipo fue de gran ayuda a poner las
cosas en perspectiva. Mis padres y familiares nos apoyaron mucho.
Llevándolo a la escuela y a sus terapias. Cuidándolo cuando fuera
necesario.
¿Cómo ha sido el proceso de crianza de este hijo a través
de los años?
No ha sido
fácil pero tampoco imposible. Requiere mucha estructura y mucha
disciplina. Requiere el compromiso de saber que probablemente necesite
guía el resto de su vida. Ahora él está en salón regular en una escuela
regular pero eso no se da de la noche a la mañana. Hay que ser
constante. Buscar las ayudas necesarias. Hasta pelear con el
sistema educativo si es necesario. Escuchar al niño.
¿Cómo se adaptaron tus otras hijas?
Se podría
decir que la chica del medio le enseñó a hablar. Ella lo perseguía, le
hablaba constantemente, lo obligaba a tener contacto diario con ella y a
socializar con ella. Lo sacó de su mundo. Ellos se llevan muy
bien. La hermana del medio tiende a sobreprotegerlo y estar pendiente
cuando hace cosas que no debe (como meterse cosas a la boca), la chiquita lo
obliga a asumir su papel de hermano mayor y ayudarla. Esa socialización
entre hermanos le hizo mucho bien.
¿Qué retos enfrentaste al criar a un hijo autista en
Puerto Rico?
El sistema
educativo. Hay mucha gente en puestos donde se toman decisiones que le
hacen mucho daño a los niños y a sus padres. Hay familias que han tenido
que salir de Puerto Rico corriendo. Hubo decisiones difíciles de cambios
de escuela que nos costaron muchísimo en términos emocionales y económicos
porque el sistema se negaba a aceptar que no tenían la ubicación apropiada en
ese momento. Pero de no haber tomado estas decisiones él no
estaría donde está.
¿Algo que hayas aprendido que te hubiese gustado
saber antes?
Que cuando un
pediatra le dice a una madre "dale tiempo" hay que pedirle el
expediente del chico y salir corriendo de ese consultorio y buscar a un doctor
que sí escuche a los padres.
¿Qué le dirías a padres de niños
muy pequeños con autismo?
Que no se
rindan. Que las cosas se ponen más fáciles con el tiempo. Que hay que
tener fe. Que no se pueden rendir. Que se eduquen. Que no
permitan que funcionarios con ínfulas decidan el destino de sus hijos sin
tomarlos en cuenta. Que con el tiempo la vida gana su normalidad y ni se
van a acordar que el muchacho tiene un diagnóstico. Que no tienen un
paciente, que tienen un hijo y que su primera y más importante misión es
amarlo. ■
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