Abril: Mes de la Concienciación del Autismo

Como parte del mes de abril, queremos compartir información acerca del Autismo y otros desórdenes del desarrollo. Aquí les explicaremos brevemente los Desórdenes del Espectro de Autismo para su conveniencia. Queremos lograr que los niños con algún desorden del desarrollo reciban intervención temprana para ayudarle a lograr su mayor potencial.  

Según el Instituto Nacional de la Salud Mental y de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, alguna forma del autismo afecta 2 – 6 de cada 1,000 niños, con la estadística más reciente siendo 1 de 110 niños. Estos desórdenes son cuatro veces más comunes en los niños que en las niñas, aunque el Síndrome de Rett solamente ha sido diagnosticado en las niñas. Se desconocen las causas del autismo y los otros desórdenes bajo la gama del autismo. Los investigadores están estudiando actualmente tales áreas como el daño neurológico y los desequilibrios químicos dentro del cerebro. Estos trastornos no se deben a factores psicológicos ni a las vacunas.

Según el DSM-IV TR de la Sociedad Americana de Psiquiatría (2000), el manual de diagnóstico utilizado para clasificar una gran variedad de discapacidades, el diagnóstico del autismo “clásico” se hace cuando el individuo exhibe 6 o más de los 12 síntomas catalogados a través de tres áreas principales:

• el intercambio social (como por ejemplo la incapacidad para establecer relaciones con sus pares adecuadas a su nivel de desarrollo);
• la comunicación (como por ejemplo retrasos o ausencia de lenguaje oral); y
• la conducta (como por ejemplo la preocupación absorbente, repetitiva y estereotipada, restringida a uno o más temas de interés, que es anormal en su intensidad o en su enfoque).

¿Cuáles son los síntomas? 

• Evitan contacto visual
• rechazan que los abracen o los toquen
• prefieren estar solos
• tienen poco interés en relacionarse con otros 
• se les hace difícil entender o expresar emociones, no entienden gestos o acciones de otros
• muestran mas intéres en los objetos que en las personas
• hablan mas tarde de lo esperado
• tienen dificultad expresando sus necesidades, no saben pedir ayuda
• repiten frases o palabras y tonos de voz que escuchan de otros o de la televisión/ películas
• no juegan con otros niños aunque jueguen cerca de éstos
• muestran manerismos de forma repetitiva (agitar manos/brazos, mecerse, mover dedos)
• gritan o lloran ante un cambio en su rutina o en su entorno (no toleran cambios)
• reaccionan exageradamente a cosas que huelen, oyen, sienten o prueban
• muestran una preferencia excesiva con algún juguete u objeto
• no se cansan de hablar de sus temas favoritos
• presentan pocas (si alguna) destrezas sociales
• pierden destrezas ya logradas (contar, ir al baño solos, cepillarse el pelo, etc.)
• hacen poco o ningún contacto visual directo
• presentan problemas de la comunicación verbal como el uso y comprensión del lenguaje 
• Problemas de la comunicación no verbal
• Comportamiento agresivo incorregible (parecen no entender el castigo por agresividad)

Una persona con Autismo no tiene que presentar todos los comportamientos mencionamos. Para verdaderamente saber si los comportamientos se deben a Autismo o alguna condición neurológica o física, debe consultar a un especialista inmediatamente. (Psicólogo, Psiquiatra, Neurólogo)

El tratamiento dependerá de cada niño. El mismo podría incluir seguimiento médico, tratamiento por especialistas, medicamentos, terapia psicológica, modificación de conducta, terapia ocupacional, terapia del habla-lenguaje, terapia física, nutrición individualizada, y enseñanza estructurada entre otros. 

También recomendamos que la familia reciba apoyo. El tener a un familiar con Autismo no significa que no se deban atender las necesidades de los demás familiares. Entre los servicios de apoyo le recomendamos consejería familiar, de pareja o individual, adiestramientos, grupos de apoyo, orientación, y manejo de caso. 

Recursos en linea: 

Manitas por Autismo: http://www.manitasporautismo.com/

Autism Society: http://www.autism-society.org/espanol/

1. Centros para el Control y la Prevencion de Enfermedades (CDC):
2. http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/spautism.htm
3. Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD, siglas en inglés):
4. http://www.nichd.nih.gov/
5. Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS):
6. http://www.ninds.nih.gov/health_and_medical/pubs/autismo.htm

En Puerto Rico: 

Existe la cubierta especial Mi Salud, se puede comunicar al: 1-800-981-9090 o 1-888-695-5416.

Información del proyecto "¡A es de ACCIÓN!" para padres y familiares de niñ@s con Autismo.

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Referencias:

1  Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. (2009). Autism spectrum disorders: Data and statistics. Disponible en: http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
2  Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. (2009). Autism spectrum disorders: Research. Disponible en: http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/research.html

©2011 The Magis Foundation

Proyecto sobre Autismo/ Autism Project

"A es de ¡ACCIÓN!", un proyecto especial de apoyo a padres y familiares de niños autistas, dará comienzo a finales enero de 2011. El mismo es libre de costo. 
 
Las metas principales de este proyecto especial son: 

• Proveerle apoyo a los padres y familiares de niños autistas;
• Crear conciencia mediante la educación sobre el Autismo y otros desórdenes relacionados (PDD);
• Proveer las herramientas para la detección e intervención temprana. 

*Para participar comuníquese a: rebecca@magisfoundation.org

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"A is for ACTION!", a special support project for the parents of autistic children and their families, begins in late January 2011. This project is free of cost. 

The main goals of this special project are:

• Provide support to the parents and family members of autistic children;
• Raise awareness through education about Autism and other PDD's;
• Provide early detection and early intervention tools. 

To participate please contact us at: rebecca@magisfoundation.org

Las Caras del Autismo: Perspectiva de una Madre

Por: Rebecca Maria A. Rivera*

La palabra "autismo" ha salido cada día más en la prensa y en los medios, dando la impresión que es un fenómeno recién descubierto en la isla. Para los cientos de padres y madres de hij@s autistas, la atención de los medios sirve de frustración como también de esperanza. 

Son muchos los que no entienden lo que es el autismo, pero para aquellos que lo viven, el diagnóstico es uno de gran impacto. Aunque ya estamos viendo tratamientos exitosos y mayor apoyo para estos niños, hemos notado que el apoyo disponible para padres, familiares y personas cercanas al niño autista siguen inaceptablemente limitados. 

Uno de los objetivos más importante de la alianza entre The Magis Foundation y Zona Desarrollo ha sido proveerle el apoyo necesario a tanto el niño (mediante terapias) como a su familia (mediante seminarios). El proceso que experimentan las familias, desde la sospecha hasta el diagnóstico oficial, es uno muy intenso y de gran reto. 

Algo muy importante que deben saber los padres y familiares es que no están solos.  Como parte de nuestro apoyo a padres, compartimos una entrevista a la autora  Vanessa Seijo, madre de un adolescente autista, quien comparte con nuestros lectores su experiencia de criar a un niño autista en Puerto Rico.

¿Cuando y cómo llegaste a descubrir que tu hijo tiene autismo? 

Mi hijo se desarrolló normalmente durante el primer año.  Empezó a hablar a los seis meses.  Durante ese año tuvo muchas infecciones del oído.  Cuando cumplió un año me di cuenta que dejó de hablar.  Todo lo que quería lo señalaba con el dedo.  Daba vueltas en círculos. Hacía filas de zapatos, de carritos.  No nos miraba a los ojos.  Si se sentía mal no sabía cómo decírnoslo.  Le molestaba que lo meciera.  Se dormía solo, no buscaba "ñoñete".  A los dos años y medio le dije al pediatra que el nene no hablaba.  Me dijo que le diera tiempo. A los 3 años y medio no aguanté más.  Mi vecina en ese momento trabajaba en las clínicas externas del Hospital Pediátrico en Centro Médico.  Ahí una batería de especialistas lo evaluó.  Al final de la última evaluación que fue con una trabajadora social especializada pude ver al chico con algo de distancia y me di cuenta que algo en definitiva estaba mal.  Luego el doctor nos explicó que el niño mostraba signos de autismo clásico.

¿Qué sentimientos tuviste al momento de enterarte? 

Mucha frustración.  Era mi primer hijo y uno espera que todo sea perfecto.  Aunque sabía que no era culpa de nadie esos pensamientos estuvieron ahí.  Hubo rabia y desespero y cuestionamientos. 

¿Cuál fue tu sistema de apoyo y cuál fue la mejor ayuda que recibiste? 

Desde el principio el doctor Valencia Prado y su equipo fue de gran ayuda a poner las cosas en perspectiva.  Mis padres y familiares nos apoyaron mucho.  Llevándolo a la escuela y a sus terapias.  Cuidándolo cuando fuera necesario.

¿Cómo ha sido el proceso de crianza de este hijo a través de los años? 

No ha sido fácil pero tampoco imposible.  Requiere mucha estructura y mucha disciplina.  Requiere el compromiso de saber que probablemente necesite guía el resto de su vida.  Ahora él está en salón regular en una escuela regular pero eso no se da de la noche a la mañana.  Hay que ser constante.  Buscar las ayudas necesarias.  Hasta pelear con el sistema educativo si es necesario.  Escuchar al niño.

¿Cómo se adaptaron tus otras hijas? 

Se podría decir que la chica del medio le enseñó a hablar.  Ella lo perseguía, le hablaba constantemente, lo obligaba a tener contacto diario con ella y a socializar con ella.  Lo sacó de su mundo.  Ellos se llevan muy bien.  La hermana del medio tiende a sobreprotegerlo y estar pendiente cuando hace cosas que no debe (como meterse cosas a la boca), la chiquita lo obliga a asumir su papel de hermano mayor y ayudarla.  Esa socialización entre hermanos le hizo mucho bien.

¿Qué retos enfrentaste al criar a un hijo autista en Puerto Rico?

El sistema educativo.  Hay mucha gente en puestos donde se toman decisiones que le hacen mucho daño a los niños y a sus padres.  Hay familias que han tenido que salir de Puerto Rico corriendo.  Hubo decisiones difíciles de cambios de escuela que nos costaron muchísimo en términos emocionales y económicos porque el sistema se negaba a aceptar que no tenían la ubicación apropiada en ese momento.    Pero de no haber tomado estas decisiones él no estaría donde está.

¿Algo que hayas aprendido que te hubiese gustado saber antes? 

Que cuando un pediatra le dice a una madre "dale tiempo" hay que pedirle el expediente del chico y salir corriendo de ese consultorio y buscar a un doctor que sí escuche a los padres.

¿Qué le dirías a padres de niños muy pequeños con autismo? 

Que no se rindan. Que las cosas se ponen más fáciles con el tiempo.  Que hay que tener fe.  Que no se pueden rendir.  Que se eduquen.  Que no permitan que funcionarios con ínfulas decidan el destino de sus hijos sin tomarlos en cuenta.  Que con el tiempo la vida gana su normalidad y ni se van a acordar que el muchacho tiene un diagnóstico.  Que no tienen un paciente, que tienen un hijo y que su primera y más importante misión es amarlo. ■

Colaboración especial entre The Magis Foundation y Zona Desarrollo. Para más información se puede comunicar a: (787)-724-5559, (787)-644-9628 y (787)-410-5443. 

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*La autora, quien es terapista psicológica de niños, adolescentes y familia, es la fundadora y presidente de The Magis Foundation.  Cursó sus estudios graduados en Loyola University New Orleans y trabajó en New Orleans, Louisiana con sobrevivientes del huracán Katrina. Entrenó en dinámica de familia, desarrollo humano, Play Therapy ®, duelo,  resiliencia y manejo de crisis entre otros.   La autora cuenta con varios años de experiencia trabajando con entidades comunitarias enfocadas en el desarrollo social, apoyo familiar, apoyo a niños y adolescentes y crecimiento personal. 

Autismo: La Importancia de detección temprana

Por The Magis Foundation 

Alrededor de un 17% de niños antes de los 18 años son afectados por alguna incapacidad de desarrollo, de comportamiento o de aprendizaje. * De acuerdo al Center for Disease Control (CDC), la incidencia en el espectro de desórdenes de autismo es, ahora mismo, tan alta como 1 de cada 110 niños. Esto representa una alza de 600% en los últimos 20 años. 

El autismo es el desorden de desarrollo de más crecimiento en los Estados Unidos.  Con la intervención apropiada, un niño puede superar una gama amplia de incapacidades del desarrollo, comportamiento y aprendizaje. El impacto de la intervención, mientras mas temprana mejor, es invaluable para la calidad de vida de ese niño. 

El truco está en la detección temprana, sin embargo este paso usualmente es el más complejo y difícil de todos. A muchos padres se les hace muy difícil aceptar y/o manejar el diagnóstico de Autismo en sus hij@s. Es muy normal que se asusten, se preocupen y se sientan con estrés con la situación. Muchos padres erróneamente se echan la culpa de que su hij@ no sea “normal” y lo ven como el fin del mundo. Sin embargo, esto no es así. Ahora se han desarrollado muchas soluciones y ayudas para estos niños y existe más apoyo para los padres y familiares.

Aunque algunos pediatras pueden detectar los síntomas de autismo en los bebés y niños, el observador crucial en la detección temprana es el padre o madre y quien cuide al niño por largos periodos de tiempo. La edad más crucial del desarrollo de los niños es de los 0 a 3 años. En ese periodo de tiempo se puede identificar si hay algún atraso en el desarrollo del niño y si su comportamiento es o no “normal”. 

Los síntomas de autismo pueden ser desde severos hasta leves y se pueden dar dentro de un espectro de síntomas del desarrollo.  (Autismo, Asperger’s, PDD)

Los síntomas comunes son:

• Dificultad en juntarse con otros niños.
• Insistencia en realizar todas las actividades idénticas, resistencia a cambios de rutina.
• Risa y sonrisa inapropiadas o extrañas.
• Ningún temor real a los peligros.
• Poco o ningún contacto visual.
• Insensibilidad a los métodos normales de enseñanza.
• Juegos raros ininterrumpidos.
• Aparente insensibilidad al dolor.
• Ecolalia (repetición de palabras y frases en vez de un lenguaje normal).
• Preferencia por estar solo, ser reservado.
• Rechazo a abrazos de cariño o, por el contrario, búsqueda de cariño.
• Hacer girar los objetos.
• Demasiada o poca actividad física que se manifiesta en lo extremo.
• Rabietas; exhibe angustia sin ninguna razón aparente.
• No responder a indicaciones verbales; actuar como si fuera sordo.
• Apego excesivo a objetos.
• Habilidades motoras y actividades motoras finas desiguales.
• Dificultad en expresar sus necesidades; emplean gestos o señalan a los objetos en vez de usar palabras.

Los padres pueden sentir si hay algo “raro” con el comportamiento de su hij@. Esto no debe ser causa de vergüenza ni coraje. Tampoco debe ser ignorado. La participación activa de los padres en el proceso de terapia del hij@ hace que la terapia sea efectiva y que el niño pueda disfrutar de una mejor calidad de vida.

Recuerde que todos los niños son únicos y especiales de por sí. Algunos necesitan un poco más de ayuda durante su desarrollo que otros, y esto no tiene nada de malo.

Referencias:

Boyle CA, Decoufle P, and Yeargin-Allsopp M., (1994). Prevalence and health impact of developmental disabilities in US children. Pediatrics. 9, 399-403.

Developmental Disabilities Branch, Centers for Disease Control and Prevention, Atlanta, GA

Prevalence of Autism Spectrum Disorders-Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, United States, 2006. Morbidity and Mortality Weekly Report. December 18, 2009; 58 (SS-10). National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities, CDC.

©The Magis Foundation, Inc.